artikel

HPN Lastmeter ontwikkeld voor patiënten met darmfalen *

Algemeen

HPN Lastmeter ontwikkeld voor patiënten met darmfalen *

In Nederland zijn ongeveer 175 patiënten chronisch afhankelijk van totaal parenterale voeding (TPN) in verband met irreversibel darmfalen. Darmfalen wordt gekenmerkt door onvoldoende opname van voeding om functie en integriteit van het lichaam te handhaven. De oorzaken van darmfalen kunnen anatomisch (onvoldoende darmoppervlak) of functioneel (enteropathie of motiliteitsstoornis) zijn.

Totale parenterale voeding kan thuis worden gegeven (thuis-TPV, ofwel Home Parenteral Nutrition, HPN). Ondanks een goede prognose (5-jaars overleving van 75%) heeft TPV een grote invloed op het dagelijks leven van de patiënt en gaat het gepaard met frequente, ernstige complicaties. Het is zeer aannemelijk dat dit aanzienlijke (psychosociale) stress kan veroorzaken en van negatieve invloed kan zijn op de kwaliteit van leven.

Er is onvoldoende inzicht in de impact van darmfalen en thuis-TPV en een praktisch toepasbaar screeningsinstrument dat inzicht verschaft in de mate en aard van problemen bij deze patiënten en de wens tot aanvullende zorg ontbreekt.

Om deze redenen werd speciaal voor deze populatie de zogenaamde Lastmeter, HPN versie, ontwikkeld. Met deze HPN Lastmeter geeft de patiënt aan (op een schaal van 1-10) hoeveel last hij heeft van de HPN en op welk terrein dit is (praktisch, sociaal, emotioneel, fysiek). De HPN Lastmeter werd gevalideerd ten opzichte van een reeds bestaand gangbaar instrument (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS). De gehele Nederlandse patiëntenpopulatie en een groep Schotse patiënten werd geïncludeerd ter validatie van de HPN Lastmeter. Ook werd de mening van de patiënt over de HPN Lastmeter gevraagd.

Resultaten
De HPN Lastmeter bleek een valide en betrouwbaar instrument, dat bij een score vanaf 6 aangeeft dat er sprake is van zodanige ‘stress’ dat professionele hulp geïndiceerd is. Zo bleek 45% van deze patiëntpopulatie een dergelijke mate van stress te ondervinden en 53% had een wens voor verwijzing voor aanvullende hulp. Fysieke en emotionele problemen kwamen het meest voor. Patiënten die niet in staat zijn te werken gaven aan een hogere mate van stress te ervaren. Vrouwen en patiënten met co-morbiditeit hadden vaker een wens voor aanvullende zorg. Over het algemeen werd de HPN Lastmeter positief beoordeeld.

Conclusie
Uit deze studie kon worden geconcludeerd dat de HPN Lastmeter een goed screeningsinstrument is om regelmatig inzicht te verschaffen in de mate en aard van stress en wens tot aanvullende hulp in deze patiëntenpopulatie. Wanneer patiënten dit instrument regelmatig invullen en bespreken met hun zorgverlener, dan kan dit een belangrijke rol spelen om de zorg voor deze patiënten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Referentie
Screening for psychosocial distress in patients with long-term home parenteral nutrition. Roskott AM, Waal GH, Wanten GJ, Schuitema CJ, Serlie MJ, Baxter JP, Hoekstra-Weebers JE. Clin Nutr. 2013;32:396-403.

Dit artikel verscheen in Voeding Nu nummer 7/8 van juli/augustus 2013 op bladzijde 28

Reageer op dit artikel