artikel

José Veen over de begeleiding van mensen met een beperking: ‘Iedere cliënt is echt een aparte puzzel’

Algemeen

José Veen over de begeleiding van mensen met een beperking: ‘Iedere cliënt is echt een aparte puzzel’

José Veen geeft voedingsadvies aan mensen met een verstandelijke beperking en heeft daarvoor het zogenoemde Happy Weight Stippenplan ontwikkeld. Ze heeft tijdens haar carrière al veel bereikt, maar wil nog lang niet met pensioen. Ze is nu namelijk aan het ‘oogsten’ waar ze tijdens haar carrière in heeft geïnvesteerd: diverse leuke projecten en opdrachten stromen binnen.

De deur van de diëtistenpraktijk in Kerkdriel wordt opengedaan door een energieke en enthousiaste dame. Eenmaal binnen worden koffie, thee én koekjes op tafel gezet. ’Van een diëtist mag je alles’, volgens José.

José is inmiddels een zeer begaan en geliefd diëtist, maar haar interesse lag in eerste instantie niet per se bij voeding. ‘Ik studeerde scheikunde in Amsterdam en vond het wel best.’ Totdat ze bedacht wat ze uiteindelijk met haar studie wilde gaan doen en besefte dat ze eigenlijk met mensen wilde werken. ‘Toen ben ik overgestapt naar de studie Voeding & Diëtetiek en dit was een perfecte keuze. Het heeft me heel veel gebracht. Tijdens mijn studie heb ik vier stages gelopen, waarvan een in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dat vond ik geweldig. Het gaf me een goed gevoel de kinderen die daar binnenkwamen te kunnen helpen. In het Wilhelmina ben ik ook voor het eerst beroepsmatig in aanraking gekomen met kinderen met een verstandelijke beperking. Het werken met deze kinderen intrigeerde mij enorm. In die tijd was er nog niet veel bekend over voeding bij kinderen met een beperking, dus ben ik me daarin gaan verdiepen.’

DCN en DVG

Toen José zelf kinderen kreeg, startte ze haar eigen praktijk. Ze behandelde zowel volwassenen als kinderen. Ook kreeg ze nog steeds veel cliënten vanuit het ziekenhuis die werden doorgestuurd voor voedingsadvies. ‘Maar ik miste het samenwerken met andere mensen en disciplines. Daarom ben ik in de jaren ’90 Jeanette Schild gaan helpen bij de oprichting van de Diëtisten Coöperatie Nederland, DCN. In ’95 werd ik voor acht jaar voorzitter van de DCN en hielp ik de belangen van diëtisten te verdedigen. Ook werd ik in die tijd steeds vaker gevraagd voor spreekuren op locatie in de gehandicaptenzorg. In de zorg begon het besef door te dringen dat voeding een rol speelt bij de behandeling van patiënten. Vanuit dat oogpunt hebben we met een klein groepje diëtisten de vereniging Diëtisten Verstandelijk Gehandicapten, DVG, opgezet.’

Persoonlijke zorg

José: ‘De gehandicaptenzorg vraagt om speciale, persoonsgerichte aandacht. Veel patiënten kampen met overgewicht of obesitas. De prevalentie van obesitas bij mensen met een verstandelijke beperking is in de loop der jaren wel twee tot drie keer hoger geworden dan bij mensen zonder beperking.’ Toen ze begon met het begeleiden van cliënten met een beperking heeft José veel moeten uitzoeken over de normen en referentiewaarden die van toepassing zijn op deze groep. ‘In de opleiding was, en is nog steeds, weinig aandacht voor deze doelgroep. Mensen met een beperking hebben allemaal hun eigen fysieke en geestelijke problemen die een diëtist voor iedere cliënt opnieuw moet vaststellen. Bij mensen met een meervoudige beperking komt ondervoeding vaak voor, terwijl mensen met een lichte verstandelijke beperking juist dikwijls last hebben van overgewicht. Iedere cliënt is echt een aparte puzzel: elke genetische achtergrond is anders en dat vraagt om steeds weer een ander behandelplan. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat een cliënt een vergroeide slokdarm heeft of darmen die niet optimaal functioneren. Ook de psychiatrische problematiek van de cliënt vraagt om een persoonlijk behandelplan, want ook die verschilt van persoon tot persoon. Je kunt niet zeggen “bij deze categorie doen we het zo, en bij deze doen we het zo”.’

Prader-Willie syndroom

José heeft zich gespecialiseerd in het Prader-Willie syndroom (PWS). Mensen met PWS hebben een genetische afwijking, waardoor een deel van het erfelijk materiaal op het 15e chromosoom niet tot uiting komt. Deze afwijking kan op verschillende manieren ontstaan. De aandoening waar José het meest mee te maken heeft, is de variant waarbij een stukje van chromosoom 15 mist (deletie). José: ‘Mensen met deze stoornis hebben vaak een onverzadigbare eetlust, een eetdwang. De voortdurende fysieke drang om te eten vormt een onhandige combinatie met PWS. Mensen met PWS hebben een stofwisseling die zo’n dertig procent zuiniger is dan van een gemiddeld persoon. Dit betekent dat ze binnen de kortste keren ontzettend dik worden als er niet wordt ingegrepen.’ De ouders van kinderen met PWS hebben dagelijks te maken met de eetdwang van hun kind. ‘De drang van deze kinderen om te eten is zo groot, dat ze enorm creatief worden in het bedenken van mogelijkheden om aan die drang te voldoen. Ze verzinnen bijvoorbeeld de gekste verstopplekken om voedselvoorraden aan te leggen of eten zelfs dingen die niet voor consumptie bedoeld zijn, zoals bevroren voedsel of planten uit de tuin.’ Ouders worden gedwongen de keuken of alle keukenkastjes op slot te doen, inclusief de vriezer en bijvoorbeeld de ruimtes waarin diervoeding ligt opgeslagen. Naar aanleiding van de hulpvraag van ouders en om de behandeling van obestias effectief aan te pakken, heeft José een praktisch hulpmiddel ontwikkeld: het Happy Weight Stippenplan.

Happy Weight stippenplan

‘Het Happy Weight Stippenplan is ontwikkeld vanuit het beroemde stoplichtsysteem van de heer Eppstein’, licht José toe. ‘Ik moest dit systeem aanpassen aan mijn doelgroep. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het heel belangrijk grenzen en duidelijkheid te krijgen, dus de nuance in het bestaande stoplichtsysteem was te ingewikkeld. Gebaseerd op de vragen van ouders en mijn eigen ervaringen is uiteindelijk het Stippenplan ontworpen. Het plan werkt met groene en oranje stippen. Groen is een gezonde keuze, oranje een minder gezonde keuze. Elke stip staat voor 25 calorieën. Ik reken uit hoeveel stippen iemand op een dag mag hebben en geef hierin dus de grenzen aan. Binnen deze grenzen kunnen cliënten in principe zelf bepalen wat ze eten. Ik geef hen natuurlijk ook altijd een gezond voorbeelddagmenu aan de hand van de eetgewoontes en voorkeuren die ze hebben aangegeven.’ José legt verder uit: ‘De insteek van het Stippenplan is positief. Niets is “verboden” of “slecht”, want daarvan kunnen cliënten in paniek raken of een woedeaanval krijgen, wat heel belastende ervaringen zijn. Ik vind ook dat als je mensen hun leven lang een beperking in hun voeding oplegt, je niet bepaalde voedingsmiddelen kunt verbieden. Zeker niet omdat juist deze mensen een fysieke drang hebben waar ze werkelijk niets aan kunnen doen. Het Stippenplan is ook niet een dieet, want dat komt negatief over. We maken een plan. Met deze insteek krijg ik mijn cliënten mee. Ze beseffen dat ze een gezond voorbeeld hebben maar dat ze hun eigen keuzes mogen maken, eventueel in overleg met hun ouders of woongroep. Dat geeft ze een bepaalde vrijheid.’ Er zijn tegenwoordig speciale wooninitiatieven voor mensen met PWS. In deze huizen is alles aangepast aan hun eetdwang: alle ruimtes waar ze eten vandaan kunnen halen worden op slot gedaan, er zijn vaste eetmomenten, ze krijgen hun eigen eten mee naar hun werk, enzovoorts. Ook helpt het volgens José dat in deze woongroepen niemand een uitzondering vormt. Bij de ouders thuis zijn er vaak ook broertjes of zusjes en dan wordt het maken en naleven van regels erg lastig. Het werkt namelijk niet om binnen een gezin verschillende regels te hanteren. ‘Als er iets niet goed gaat, als cliënten niet het afgesproken gedrag vertonen, blijf ik vriendelijk maar wel duidelijk. Ik praat met hen over hun gedrag, zonder ze op bestraffende toon aan te spreken. Ik stel vooral vragen als: wat was er nou gebeurd? En als ze heel gekke dingen doen, lach ik gewoon even met ze. Je moet het wel leuk houden. Je moet ze wel heel serieus nemen hoor, ze voelen het namelijk als je dat niet doet.’

Zakelijk denken

Terug naar de DCN, waar José voorzitter van is geweest en de belangen van diëtisten heeft verdedigd. José vindt dat DCN een goede club is waar je als zelfstandig diëtist bij wilt horen. ‘DCN heeft zaken voor je uitgezocht waar je gebruik van kunt maken. Ook biedt de coöperatie een uitstekend scholingsprogramma. Het is ontzettend leuk om erbij te horen, maar bovenal is een lidmaatschap heel handig om zaken te kunnen bespreken met collega’s. Wij wilden, en willen nog steeds, diëtisten stimuleren zakelijk te denken. Op grond van die wens is de coöperatie uiteindelijk opgericht. Dat zakelijke aspect lag in de tijd van de oprichting ontzettend lastig, want veel diëtisten wilden geen geld, tijd en energie in zichzelf investeren. Maar het is juist heel belangrijk dat wel te doen, anders word je niet serieus genomen door bijvoorbeeld de verzekeringsmaatschappijen, waar het geld uiteindelijk vandaan moet komen. Ikzelf pluk nu de vruchten van de investeringen die ik heb gedaan: doordat ik me heb gespecialiseerd in PWS, kan ik eigenlijk met alles uit de voeten. Ik krijg allemaal leuke projecten toegeschoven en ben zelfs weer door het Wilhelmina Kinderziekenhuis gevraagd voor hen te komen werken, omdat ze bij een bepaalde groep patiënten niet uit het behandelplan komen. Met het onderzoek dat daar nu wordt uitgevoerd, de Stippenplan-studie, willen we kijken of we iets voor deze groep kinderen kunnen betekenen. Ook wordt het Happy Weight Stippenplan geïntroduceerd in het buitenland. Dat is leuk en belangrijk, want een dergelijk plan bestaat elders dus nog niet.’

Specialiseren

‘Tegen jonge en nieuwe diëtisten zou ik willen zeggen dat wanneer ze de kans krijgen zich te specialiseren, ze die kans moeten grijpen en zich de materie eigen moeten maken. Onderscheid je van de rest. Algemene voedingsadviespraktijken en -coaches zijn er al meer dan genoeg. Een diëtist is echter daadwerkelijk paramedisch opgeleid en dat maakt een diëtist bijzonder. Het is daarnaast zo ontzettend leuk om je ergens in te verdiepen en later te zien dat jij als specialist op dat gebied wordt gevraagd door allerlei partijen om je kennis over te brengen. Ook het ontwikkelen van een tastbaar product kan ik aanraden, omdat je dan concreet kunt laten zien wat je in huis hebt. Dat betekent veel meer dan alleen woorden. Ten slotte denk ik dat diëtisten überhaupt veel harder aan de weg kunnen timmeren. Door veel te netwerken kunnen ze laten zien wat ze te bieden hebben. Daag jezelf maar uit, dat is goed.’

Reageer op dit artikel